2016-10-11

要死得安樂，非得「安樂死」嗎？

　　資深傳媒人曾智華9月在他的專欄寫道：我要安樂死。

　　「難道，會有人希望『我不要安樂死』咁變態？……有無數多事之人，千方百計，用盡一切藉口，唔准別人安樂死，硬要大家『痛苦死』，就算通身插滿喉管，再無自顧能力（行走、飲食、大小二便……），痛不欲生，仍然唔准死！」他寫道。

　　這個世界居然有這麼殘忍的事？

　　他進一步說明：「近年，因長輩住在護理安老院，故頻頻出入，發覺，以上自己堅持的信念，十分正確。因安老院內，九成病人不能走動，不能自顧，更不會有康復機會，只是像植物人一樣，長困牀中，有些插滿喉強被逼餵營養奶。有些更手腳被縛，以防自殘。總之，全部嚴格講，皆在『等死』，苦不堪言，慘無人道。」

　　難道真的沒有辦法，只能眼白白看着親人這樣「等死」？

　　不是的。

　　要死得安樂，還有其他切實可行的辦法。

　　的確，時光不能倒流，我們再也不能詢問那些長困床上，失去意識，被綁手腳，插滿胃喉，強行被餵營養奶的公公婆婆的意願――到底他們想不想這樣渡過生命的最後階段？既然我們不想類似的遺憾在親人身上發生，不如早點了解他們對生命末期的想法吧。

　　研究相關主題的中文大學護理學者陳裕麗，曾訪問本港護理安老院長者是否樂意談論臨終照顧意願，發現有些長者對此比較忌諱；有些覺得交託給醫護人員或家人決定較好；有些認為到時要繼續救治；有些自知不會復元，且明白醫學的局限，故不想臨終時依賴醫療儀器存活；也有些基於年輕時曾照顧家姑家翁，陪伴他們經歷生命末期，明白當中的境況，刻下很樂意為自己籌謀，希望到時死得安樂。

　　正因為老友記談死的「承受能力」各有不同，怎知道家中的他們想法如何？「預設照顧計劃」（或稱「預早計劃照顧方案」，advance care planning）也許可以幫一把。

　　陳裕麗最近透過中大開展了這麼一個網站「吾」可《預‧計》，製作「預設照顧計劃」的網上版，透過18條問題，逐步讓填寫人檢視自己的個性、人生觀、價值觀、最自豪和最憂慮的事、有什麼期盼等，先幫助填寫人梳理背後的想法，之後才問願不願意討論臨終照顧這個課題。若願意，填寫人便可繼續回答下去，思考生命末期接受導管餵營養奶、人工呼吸機、心肺復蘇法，還是讓死亡過程自然而然地發展。

　　籌劃「預設照顧計劃」，不一定由長者先開口，後輩做主動亦是好事。她曾經讓修讀大學老年學的同學找家中長者一起填寫「預設照顧計劃」，他們說兩代人從未這樣深入傾談過，一試就拉近了彼此間的距離。

　　「預設照顧計劃」也可以包括一份書面的「預設醫療指示」（advance directive）。「預設醫療指示」的作用，陸文慧律師在《香港法概論》第三版（第442至451頁）寫得清晰明瞭，值得細心一讀，現節錄其中一小部分如下：

　　……雖然自行簽立的預設醫療指示不一定對醫護人員有約束力，但至少有個書面記錄，可讓親人明白當事人的意願，萬一不幸發生上述三類情況（本欄作者註：病情到了末期、持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷狀況、其他晚期不可逆轉的生存受限疾病，例如晚期腎衰竭，又或晚期慢性阻塞性肺病），親人也不必徬徨無助，只能一廂情願地揣測當事人的心意，更不必因為在危急時協助或代替當事人作出了醫療上的決定，而事後深感不安或內疚。……由於病者沒有在自己身體健康、頭腦清醒時簽立預設醫療指示，……大家為了表達不離不棄不捨之情，唯有嘗試用盡天下各式不同的療法，即使明知會是消耗（包括精神體力及資源）大而收效小，也不敢不試。

　　因此，認識各種在生命末期施行或不施行治療所產生的效果，在我看來，也好應該提升為常識的層次，好能事前作出合乎自己意願的臨終照顧選擇，還有助理解親人所作的決定。

　　這裏有一篇《華盛頓郵報》的報道，解釋了晚期以至末期患者接受心肺復蘇法、洗腎及導管餵飼的弊處。直接地說，它們只會延長末期患者的痛苦及死亡過程，令他們走得不安樂。

　　以晚期認知障礙症患者應否接受導管餵飼為例，理智上家人也許明白，患者的吞嚥功能已喪失了，但感性上他們仍然有一點希冀，心想能做的話，為什麼不做？於是，家人同意替患者接上導管，餵飼營養奶。現實是，有研究人員發現，無論有沒有導管餵飼，這些晚期患者的生存日子沒有分別。關鍵在於就算營養奶能進入胃裏，可是患者的唾液仍會基於吞嚥功能喪失而誤進肺部，引起肺炎，因而頻頻進出醫院。患者受苦，家人剩下的，就只有無能為力。

　　所以，若希望親人安安樂樂地走，免讓他們陷入痛苦的境地，豈能不去了解末期患者的變化和預早討論！

　　最後，給予面臨生命末期的親友交代身後事的機會，也能讓他們死得安樂。

　　先母去世前1個月住進醫院，當時她頭腦仍然清醒。有一天她想吩咐身後事，我未待她說完已回一句：「不要說這些。」我很記得，她臉上露出失望的表情。這十多年來的採訪讓我明白，這樣回話是十分殘忍的。末期病人若開口交代身後事，表示對死亡已心裏有數。碰上這種漠視的回話，他們會感到不被了解，等於關上了溝通的大門，可能再也不會透露片言隻語。

　　獨立記者陳曉蕾曾描寫香港大學學者何式凝的媽媽在一次家庭聚會上交代身後事的經過，何媽媽非常「有型」：

　　何式凝所有兄弟姐妹都回港，難得聚在一起吃飯，媽媽突然「發圍」：「我有話要說！」她指著大哥：「你最大，我有什麼三長兩短，完全不用飛回來。我生前又不回來，死了回來做什麼？還有，不用通知親戚朋友，也不要幫我做喪禮，嘥錢！親戚之前沒聯絡，死了還要麻煩人？全部唔要，慳錢！」

　　「慳錢來做什麼？」大家起哄。

　　「我的錢，用來火葬，阿媽喜歡去旅行，骨灰要撒落海，剩下的錢捐給失學兒童啦，阿媽無讀過書！」

　　「阿媽你吹水咋？」不知那個大膽回一句。

　　「我講咗就係！」媽媽斬釘截鐵地說。

　　不知道如此「有型」的長輩有多少？

　　醫院管理局今年印製了一份小冊子，講解臨終照顧的一些課題，明確指出安樂死在香港違法：「安樂死是『直接並有意地使一個人死去，作為提供的醫療護理的一部分』，實質上是透過殺害病人以解決其痛苦。」有時候我記不住這個定義，便把用在動物界的「人道毀滅」四個字套進去，協助記憶。

　　我不打算在這裏討論安樂死，這不是本文的主旨。更何況走筆至此，已經寫了2500字，太長氣了，就此打住。

後記：

　　一、非常感謝中大那打素護理學院副教授陳裕麗百忙中抽空接受訪問，講解「預設照顧計劃」及晚期患者導管餵飼的情況。

　　二、不知道讀者之中曾否經歷過親人臨終的日子？哪些做得比較妥當讓他們走得安樂？哪些值得記取並想忠告他人不要重蹈覆轍？你可會願意在這個專欄裏跟其他讀者分享？歡迎電郵給我：cst@HealthReportHK.org，或在下面留言。在此先謝過。